Le terme de « patient expert » est en soi tout un programme ! Nous pourrions débattre de ce que cela signifie au sens pur, mais ce n’est peut-être pas si important, tout comme nous admettrons que le mot « éducation » dans « Education Thérapeutique » est assez mal venu, aucun de nous n’étant en besoin d’être « éduqué » ! Soit ! Le patient expert est donc un malade qui dépasse son cas personnel pour aider d’autres malades à mieux gérer leur vie avec la PR. Dans notre projet, il a reçu une formation spécifique à l’ETP et à la polyarthrite. Il n’est pas un malade modèle, il est un bénévole formé qui puise dans son expérience, pour intégrer efficacement l’équipe médicale afin d’apporter ensemble des informations et connaissances nécessaires à la bonne prise en charge de la PR. « Qui mieux qu’un malade peut comprendre un malade ? »
Du côté des centres pilotes...
Dr Catherine BEAUVAIS, Centre Pilote, Hôpital de Saint Antoine, Paris.
Dr Catherine BEAUVAIS, Centre Pilote, Hôpital de Saint Antoine, Paris.
Que dire de l’implication des patients dans l’ETP ?
La participation de patients aux programmes d’ETP est recommandée dès la conception des programmes pour que les besoins des patients soient bien pris en compte. Selon la loi, les associations de patients peuvent également mettre en œuvre des programmes d’ETP à condition qu’ils soient coordonnés au moins par un médecin. Cela montre l’importance de l’implication des patients, dont la notion de patients experts est une autre facette. L’évaluation de cette participation des patients experts permettra de mieux montrer ce qu’ils apportent aux autres patients.
Dr Slim LASSOUED, Centre Pilote, Hôpital Jean Rougier, Cahors. Dr Slim LASSOUED, Centre Pilote, Hôpital Jean Rougier, Cahors.
Que pensez-vous de la présence d’un malade « expert » dans le programme ETP ?
Il est toujours intéressant de proposer aux patients de bénéficier d’un partage d’expériences de la maladie et de sa prise en charge ; Certains messages seront mieux reçus délivrés par un autre malade que par un professionnel de santé, qui, même s’il y met toute sa sincérité ne vit pas la maladie dans son corps et son quotidien. Dans le cas présent, la participation de « l’expert » aura cette force là ajoutée à une formation spécifique qui donne une valeur plus grande encore à son intervention, puisque capable d’orienter et de fournir des ressources pour résoudre certaines difficultés liées à la PR.
Dr Laurent GRANGE, Centre Pilote, Hôpital A. Michallon, Grenoble. Dr Laurent GRANGE, Centre Pilote, Hôpital A. Michallon, Grenoble.
Avez-vous eu des réticences sur le concept même du projet ?
Dans le cadre du programme, les malades vont avoir accès aux informations médicales et la problématique est de savoir si le patient dit « expert » est en mesure de le gérer. Mais la qualité de ce projet novateur fait que Grenoble est enthousiaste et cette question sera abordée et résolue avec un encadrement adapté.
Dr Jean-David COHEN, Centre Pilote, Hôpital Lapeyronie, Montpellier.
Comment le patient-expert sera t’il impliqué dans le programme de votre service ?
De par son vécu et la formation acquise, le patient-expert pourrait avoir sa place à différentes étapes du programme éducatif et ceci sera éprouvé lors de la pro- chaine session. Le diagnostic éducatif, en binôme avec un soignant, me parait déjà être un moment clé. La mise en confiance du patient pour notamment faciliter son adhésion au programme, la capacité à comprendre ses attentes et ses besoins sont en effet fondamentales et relèvent des compétences du patient- expert. Enfin, l’ouverture à la ville souhaitée par l’ARS pourrait se concrétiser par l’animation par le patient-expert de réunions de l’association ANDAR afin, encore une fois, d’atténuer l’angoisse, l’incompréhension, la peur de l’information ressenties par le patient atteint de polyarthrite rhumatoïde.
