« Internet représente un merveilleux moyen d’accès à la connaissance et à la possibilité d’échanges multiples, inventifs et fructueux.

Comme tout instrument, il nécessite un apprentissage progressif pour pouvoir en obtenir un bénéfice maximal. Naviguer sur internet à la recherche d’informations pertinentes n’est pas si simple : les sites évoluent, les informations s’accumulent sans hiérarchisation, les sites commerciaux voisinent avec des sites médicaux complexes, des sites associatifs plus conviviaux voire des blogs individuels. S’y reconnaitre sans perdre pied nécessite du temps, de l’attention, des compétences. Internet fournit de multiples pistes de recherche, présente des notions parfois complexes, difficiles à appréhender qui peuvent détourner de l’acquisition de connaissances simples indispensables à l’élimination d’une crainte, d’une incertitude. Naviguer n’est pas sans risques non plus : la toile révèle tout ce qui s’y écrit à qui sait l’entendre, la manipuler, l’envahir et n’oublie rien de ce qui s’y dépose.

Comme dans toute acquisition de connaissance et de savoir, l’utilisation d’un guide permet de s’y retrouver, de trier les informations, d’aller droit à l’essentiel. Ne pas chercher seul est un gain de temps, de sécurité, de partage réussi. Apprendre, c’est connaitre et savoir réagir face à l’inconnu. Internet est une source d’apprentissage quasi inépuisable mais non maitrisée ni surveillée, chacun peut y développer toute sorte d’informations ou attitudes, parfois inutiles voire dangereuses. Trier les informations fiables et pertinentes nécessite une boussole pour ne pas perdre son temps ni laisser diffuser des informations confidentielles ou faire confiance à des sites qui n’en sont pas dignes et induisent en erreur. Plus de la moitié des patients surfent sur internet mais peu en parlent autour d’eux : Internet relie par sa virtualité, ses potentiels relationnels mais isole dans ses propres problèmes si on n’y prend garde.

Les médecins ont pris conscience de l’importance de ce media pour les patients. Le monde médical ne cherche pas à entrer en concurrence avec cette source d’informations différente, son rôle est plutôt d’aider chacun à se repérer sur une toile par nature complexe, multiforme, changeante et évolutive. Notre groupe de rhumatologues, d’infirmières, kinésithérapeute et diététicienne s’est associé à l’Andar et deux autres associations de patients atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques, pour élaborer un guide simple, facilement utilisable, permettant d’assurer une navigation sécurisée et pertinente. La participation d’associations de patients nous a permis d’assurer la rédaction de dix recommandations répondant aux attentes pratiques des internautes dans un souci de clarté et d’efficacité.

Vous trouverez les dix recommandations ci-joint. Deux principes en ont dominé leur rédaction : Garder son quant à soi, sa faculté de jugement et de critique reste la clé d’une navigation réussie. Internet est impersonnel, diffus, varié, nulle balise ne permet de s’y repérer, de trouver le bon chemin vers l’information recherchée. Nous avons voulu poser des repères faciles à trouver, à suivre, pour trouver son chemin sans dérive.

Surfer sur internet ne remplace pas une consultation, personnalisée et individualisée. Seul un médecin peut appréhender vos problèmes et les resituer dans votre parcours, adapter votre traitement, le contrôler et le modifier si nécessaire, en collaboration avec vous, votre ressenti vos demandes, vos attentes. Les médecins intègrent aujourd’hui la perception du patient dans leur attitude thérapeutique, le patient devient un partenaire, il n’est plus le simple exécutant d’ordonnances préétablies mais le bénéficiaire de médicaments extrêmement efficaces, nécessitant quelques précautions d’emploi et de suivi.

Il ne s’agit plus de prendre un traitement sans le comprendre, sans en connaitre les effets secondaires pour pouvoir les prévenir et les traiter immédiatement, sans en connaitre les limites pour pouvoir le modifier en temps utile. Le patient se transforme en agent moteur, il s’agit pour nous de nous insérer dans cette évolution qui contribue à l’utilisation pertinente de molécules extrêmement bénéfiques au prix d’un risque minimal et maitrisé.

Savoir garder son autonomie, sa faculté de décision, garder son intimité et sa vie privée intacts et disponibles pour de vrais échanges, tel est l’objectif de « Surfer n’est pas consulter ». « Naviguer avec une boussole », c’est éviter de se perdre, de rencontrer des écueils et des récifs, surfer avec une boussole c’est aller au but, savoir se repérer, se décider. Nous espérons contribuer à rendre chacun autonome, responsable et actant même si rien ne remplacera jamais le dialogue en tête à tête, source de confiance, d’efficacité et d’épanouissement personnel.

Texte et charte élaborés par la section Education Thérapeutique du Patient de la Société Francaise de Rhumatologie avec la participation des associations AFLAR, AFP, ANDAR et AFS

Nota : les recommandations seront disponibles dans les salles d’attente grâce au soutien institutionnel des laboratoires Roche.