L’idée est d’analyser les freins et leviers dans ce type de participation des malades, d’adapter les propositions aux besoins des structures et de mettre en place une formation des volontaires. Cette formation comprendrait des modules sur la maladie, les traitements, les aides… pour que les patients experts puissent intégrer les programmes et apporter la force de leur vécu tout en étant ressource pour ce qui touche à la maladie de manière globale.
A ce jour quatre centres ont été choisis pour devenir pilotes : Paris (Hôpital Saint Antoine), Montpellier (CHU Lapeyronie), Grenoble (CH Michallon) et Cahors (CH Rougier).
Si vous êtes intéressé pour participer activement à ce projet, contactez-nous !
Interview de Sonia Chirol, Directrice de l’Andar sur le portail de la Haute Autorité de Santé :
• Quelle est votre définition du patient-expert ?
Pour moi, un patient-expert n’est pas simplement le témoin de sa propre maladie. Il va dépasser l’expérience qu’il a de sa maladie pour devenir un interlocuteur crédible pour les autres patients atteints de la même maladie. Il doit bien en connaître les symptômes, la prise en charge, ainsi que des données sociales sur les aides financières ou matérielles.
• Comment-se forme t-il ?
Il existe plusieurs modalités de formation. En ce qui nous concerne, notre association, l’Andar, a reçu une subvention de la Direction générale de la santé pour un projet pilote qui consiste à impliquer des « patients-experts » dans les programmes d’éducation thérapeutique (ETP) en rhumatologie. L’objectif de ce projet pilote est de former des patients compétents en éducation thérapeutique et d’identifier les freins et les leviers qui peuvent exister à leur intégration dans des programmes d’ETP existants. Un comité composé de rhumatologues (représentant la Société française de rhumatologie), d’experts et de représentants de notre association s’est mis en place pour piloter le projet.
Nous avons sélectionné cinq centres pilotes (des hôpitaux de tailles différentes situés dans toute la France) dans lesquels nous avons identifié et recruté les patients qui étaient susceptibles d’entrer dans les programmes de formation.
Trois séminaires de 48 heures (1 par mois pendant 3 mois) centralisés à Paris vont permettre aux patients retenus, tous bénévoles, de bien connaître leur maladie, les traitements disponibles et les aides que les patients peuvent obtenir. Les patients-experts reçoivent une formation qui porte sur l’écoute active et la relation d’aide, les caractéristiques de l’éducation thérapeutique, les techniques d’animation de groupes, la gestion de projet éducatif (établir un diagnostic éducatif, fixer des objectifs, définir un plan d’action, évaluer)…
A l’issue de ces formations, nous mettrons en place des binômes avec les soignants.
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