Pouvez-vous nous présenter votre association ?
Notre association a été crée en 1992 à l’initiative de malades pour aider les personnes souffrant d’AJI (Arthrite Chronique Juvénile Idiopathique), de spondylarthrite ankylosante, de rhumatisme psoriasique et de polyarthrite rhumatoïde, et leurs proches.
Comment fonctionne votre système de santé ?
En Belgique, nous avons une sécurité sociale, une affiliation à une mutuelle complémentaire et une assurance hospitalisation. La mutuelle est en relation avec la sécurité sociale pour gérer les remboursements annexes.
La mutuelle a capacité à reconnaître les incapacités ou les invalidités. La reconnaissance peut se faire aussi par l’état qui verse l’allocation. La reconnaissance peut être faite par les deux structures mais l’indemnité ne peut, bien sûr, être versée que par l’une des deux. Plus schématiquement, lorsqu’une personne est en activité et qu’elle est confrontée au handicap, l’incapacité est gérée par la mutuelle. Lorsqu’il s’agit d’un handicap avant même l’entrée dans la vie active, c’est l’Etat qui prend en charge le dossier.
De manière générale, la prise en charge est satisfaisante, les frais restant à la charge des malades étant acceptables.
La Belgique est à quelle place pour ce qui est du nombre de patients sous biothérapie ?
En Belgique, il existe des critères médicaux établis par l’autorité de santé. Le rhumatologue doit vérifier que le patient remplit ces critères pour qu’il puisse recevoir une biothérapie. C’est l’addition des ces différents critères qui détermine si le patient rentre dans le cadre du remboursement ou pas.
Le rhumatologue introduit la demande de prise en charge auprès du médecin conseil de la mutuelle qui donne, ou non, son accord. Le médecin conseil suit la recommandation du rhumatologue pour donner sa validation administrative. En résumé, pour recevoir une biothérapie il faut remplir les critères déterminés et avoir l’avis favorable du médecin conseil. Autrement, il n’est pas possible d’accéder au traitement.
Quelle est la place du médecin généraliste dans la prise en charge de la PR ?
Le MG est assez limité dans son champ d’action puisqu’il n’est pas prescripteur de biothérapie. De la même manière, son droit de prescription de séances de kinésithérapie est limité à 18 séances.
Seul le rhumatologue peut faire une prescription supérieure.
Concernant le diagnostic, le MG n’est pas encore bien informé et même si nous avons noté un progrès, la situation reste problématique.
Quel est le rôle de votre association ?
Nous nous sommes fixé 4 grands axes d’action :
• Rompre l’isolement
• Informer le malade et ses proches
• Etre militants et représenter les malades auprès des autorités
• Permettre l’intégration sociale des malades en sensibilisant le grand public et les médias
Quelles sont vos priorités ?
Nous avons récemment redéfinis nos objectifs en mettant un accent sur notre rôle de lobbying, avec le recrutement d’une personne dédiée qui sera en relation avec les politiques et les décideurs. Nous espérons améliorer la reconnaissance de la maladie mais aussi communiquer vers le grand public pour contribuer à réduire le délai de diagnostic.
Nous nous positionnons sur l’intégration dans le travail, sur la réflexion pour faciliter l’emploi pour que chaque partie soit gagnante, tant l’employeur que l’employé .
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