La PR, parlons-en vraiment !

La maladie vue par le malade...

Anne-Sophie, Laure, Stéphanie, Anne- Marie, Jean-Paul, Claude, Elisabeth, Simone, Marina et Sarah ont entre 10 ans et 74 ans. Ils ont un point commun : ils sont atteints de polyarthrite rhumatoïde. Ils l’ont depuis leur plus tendre enfance ou ont été touchés en pleine force de l’âge.
Ces dix personnes nous racontent, avec leurs mots, comment la maladie a fait irruption dans leur vie, personnelle, familiale et professionnelle. Ils évoquent leur aspiration à une vie normale, leur parcours médical, leurs difficultés quotidiennes, leurs peines et leurs espoirs. Espoirs de rémission, parfois de guérison.

Regards croisés
L’idée de départ de Parlons-en vraiment ! est simple, encore fallait-il y penser : s’inspirer d’une expérience vécue, comprendre ce qu’elle implique, admettre la part d’émotionnel qu’elle contient, tenter de se mettre à la place de l’autre...
« Recueillir le témoignage d’une personne malade est un moment unique et précieux, » explique l’auteur. « Croiser et confronter les histoires permet d’aborder toutes les facettes de la maladie, médicale et psychologique. » Et d’en saisir les conséquences sur la vie quotidienne, à la maison, au travail ou entre amis.
Originalité de la collection, deux experts, en l’occurrence le Pr Bernard Amor, rhumatologue, et le Pr Silla Consoli, psychiatre, réagissent tout au long du livre et livrent les réflexions que leur inspirent les témoignages des malades.
Quant à l’ANDAR, elle présente ses combats pour tous ceux qu’elle représente. « Ce livre est pour nous l’occasion de réaffirmer notre expertise de patients, notre rôle de partenaire, et d’expliquer nos combats et leur importance pour les malades, » précise Patricia Chatelin, Présidente de l’ANDAR. « C’est une tribune que les associations de patients doivent saisir. »

De nombreux livres parlent de la maladie, mais peu parlent des malades. En prenant la parole, ils montrent combien ils sont lucides, combatifs et déterminés face à la maladie. Qu’ils soient d’« anciens » malades ou aient été récemment diagnostiqués, tous s’y reconnaîtront.

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Enfin, la parole aux malades
Ils s’appellent Anne-Sophie, Laure, Stéphanie, Anne-Marie, Jean-Paul, Claude, Elisabeth, Marina, Simone, Roger, Sean, Edith et Sarah. La polyarthrite rhumatoïde, ils l’ont pour la vie ou cohabitent avec. Leurs dix histoires nous permettent de comprendre les diverses facettes de cette maladie et ses paradoxes. Sans tabou, avec des mots simples. Commentés par deux médecins, leurs témoignages illustrent également les combats de l’ANDAR et de sa Présidente, Patricia Chatelin. Ils inaugurent la collection Parlons-en vraiment ! Une collection pour les patients et leurs proches.

A noter l’initiative du laboratoire Roche qui, souhaitant mettre la parole du patient polyarthritique au coeur de sa communication, fera don d’un livre à tous les rhumathologues de France et de 2 000 livres à l’ANDAR

Aider les malades à comprendre et faire comprendre ce qu’ils vivent Parlons-en vraiment ! vécu de l’intérieur…

par Sophie Langlois, chargée de production
Quand j’ai commencé à lire le témoignage d’Anne-Sophie pour préparer le DVD de Parlons en vraiment !, j’ai eu une sorte de choc : j’avais l’impression de lire ce qu’aurait pu dire Maman. Un peu prise de court par ce télescopage imprévu entre ma vie professionnelle et ma vie privée, je la retrouvais, je nous retrouvais à la lecture de ces mots.
Passée une certaine émotion, je crois que je comprenais enfin les moments par lesquels ma mère, âgée de 65 ans et atteinte de polyarthrite depuis l’âge de 36 ans, était passée au cours de ces 30 (longues) années, et passe encore aujourd’hui.
Fillette d’une dizaine d’années lorsque sa maladie s’est déclarée, j’en ai bien vu les eff ets sur son corps, sur sa vie (déformations, opérations, douleurs, fatigue…), sur notre vie (culpabilité, inquiétude réciproques alternativement...). Même si, au fil des ans, je l’ai accompagnée et soutenue, je n’avais pas forcément pris la totale mesure de ce que la polyarthrite rhumatoïde impliquait au plus profond de son être (la prendrai-je jamais réellement ?).
Bien entendu, chaque cas est particulier et chaque malade a son histoire. Pourtant, chaque témoin de ce livre dégage un courage, une ténacité et une énergie remarquables. En montant les films, j’ai aussi retrouvé certains aspects de la vie au quotidien avec une maladie lourde comme la PR, les non-dits, la pudeur entre le malade et ses proches, qui plus est –le Pr Consoli l’exprime très bien– entre un parent et son enfant. Pour moi, ce livre et ce DVD sont une véritable aide pour les malades et leurs proches. Pour comprendre ce qu’ils vivent. Pour mieux vivre avec, ensemble.