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QUAND DES PATIENTES RENCONTRENT DES POLITIQUES
En s’adressant à des femmes politiques lors d’entretiens en tête-à-tête, des femmes atteintes de polyarthrite rhumatoïde ont eu l’occasion de s’exprimer sur leur vie quotidienne avec cette maladie. De ces échanges est né un livre, puis l’idée de poursuivre cette démarche de témoignages avec le soutien d’élus locaux dans les mairies de France. Le but de cette vaste démarche réalisée avec le soutien institutionnel d’Abbott est d’informer et sensibiliser le public sur cette pathologie méconnue, souvent confondue avec l’arthrose. C’est aussi l’occasion de parler de son impact sur la vie des malades et leur entourage, mais aussi sur l’importance de sa prise en charge précoce quand des stratégies thérapeutiques efficaces existent. Chacune de ces femmes atteintes de polyarthrite rhumatoïde, adressées par des femmes rhumatologues, ont raconté à une femme député, sénatrice ou ex ministre comment la maladie avait fait irruption dans leur vie, comment leurs proches avaient ont réagi à l’annonce du diagnostic et de quelle manière elles font face au quotidien. L’une d’elles, Joëlle, a préféré taire son état vis-à-vis de sa fille pendant des années : « Je voulais absolument la protéger, ne pas l’inquiéter. Quand on est malade, on prend sur soi avant toute chose. ». Etait-ce le bon choix ? Elle se livre à cœur ouvert à son interlocutrice qu’elle ne connaît pas, au cours d’un dialogue qu’elle n’aurait jamais imaginé possible auparavant. Avec la douleur, la fatigue, le handicap, ces femmes se heurtent à de nombreuses difficultés au niveau de leur vie familiale, de leur activité professionnelle et parfois à une incompréhension de l’entourage, voire du milieu médical et institutionnel. Malgré tout, leur message est porteur d’espoir. En effet, les progrès de la médecine ont permis au cours des dernières années d’apporter des réponses et des stratégies thérapeutiques qui ont changé radicalement la vie des malades qui en ont profité. Au demeurant un problème de Santé publique, le diagnostic et la prise en charge précoce de la maladie sont les enjeux majeurs pour l’avenir des patients atteints.
Un livre pour l’information et la recherche médicale
Les photos de ces face-à-face inédits, ainsi que des extraits de ces échanges privilégiés, sont rassemblés dans un livre préfacé par Xavier Bertrand, ministre de la santé et des solidarités : Regards de Femmes sur la Polyarthrite Rhumatoïde. Les bénéfices de la vente de ce livre, vendu au prix de 13 euros et édité à 5000 exemplaires, seront reversés aux partenaires associatifs dans le but de favoriser l’information et de soutenir la recherche médicale pour la lutte contre la polyarthrite rhumatoïde.
Le parcours en France à la rencontre des élus locaux…
Des réunions organisées successivement dans plusieurs villes de France auront lieu en 2007 et 2008, avec une exposition itinérante des photos du livre. Les femmes venues témoigner, appuyées par des rhumatologues, s’adresseront cette fois à la population générale, aux côtés des maires.
…Jusqu’au Parlement Européen
La même opération « Regards de Femme sur la Polyarthrite Rhumatoïde » s’est déroulée avec succès dans 10 autres pays d’Europe. A l’occasion de la Journée de la Femme, le 8 mars 2007, quelques femmes du projet français, ainsi que celles des autres pays se réuniront pour une table ronde consacrée à la maladie avec des députés au Parlement Européen à Bruxelles. L’ensemble de l’opération du programme, initiée par Abbott France, est soutenu par la Société Française de Rhumatologie (SFR), l’Association Française des Polyarthritiques (AFP), l’Association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde (ANDAR), l’Association Française de Lutte Antirhumatismale (AFLAR). Tous ces acteurs sont engagés depuis de nombreuses années dans la lutte contre les maladies rhumatismales inflammatoires chroniques. Comment faire pour se procurer ce livre et soutenir cette initiative ? Un site Internet www.regardsurlapr.net vous permet de consulter des extraits du livre et de le commander au prix de 13 € frais de port inclus. Abbott s’engage à ajouter 2 € supplémentaires pour chaque ouvrage vendu.
www.regardsurlapr.net |
